''ഈ മോനെ വളരെ ചെറിയ പ്രായത്തില്‍ കിട്ടിയതാണ്, പ്രസവശേഷം അമ്മ പോയ്‌സണ്‍ കൊടുത്തു. അതില്‍ നിന്നെല്ലാം സര്‍വേവ് ചെയ്തു. അവനിപ്പോള്‍ അമേരിക്കയിലാണ്. ഇപ്പോള്‍ അമേരിക്കന്‍ ഇംഗ്ലീഷ് സംസാരിക്കും.

ഇത് വേറൊരു മോള്‍.

ഈ മോളെ  കിട്ടുന്നത് പ്രസവിച്ച് കുറച്ചു മാസങ്ങളായിരുന്നുള്ളൂ .. അവനെയിപ്പോള്‍ അഡോപ്റ്റ് ചെയ്തു...''

എല്ലാം ഇന്റലക്ച്വലി ഡിസേബ്ള്‍ഡ് ആയ മക്കള്‍... ഈ മക്കള്‍ കേരളത്തില്‍ അമ്മത്തൊട്ടിലില്‍ ഉപേക്ഷിക്കപ്പെടുന്നവരാണ്. കോഴിക്കോട് കൊയിലാണ്ടിയില്‍ കൊല്ലമെന്ന സ്ഥലത്ത് ഒരു സ്ഥാപനമുണ്ട്, നെസ്റ്റ്. പേരു സൂചിപ്പിക്കും പോലെ ആരോരുമില്ലാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് പ്രാപ്പിടിയനില്‍ നിന്നും തന്‍കുഞ്ഞിനെ രക്ഷിക്കാന്‍ അമ്മക്കിളി ചിറകിനടിയിലൊളിപ്പിക്കും പോലെ കൂടൊരുക്കി കാത്തിരിക്കുന്ന ഒരിടം. അവിടെയിരുന്നാണ് മുഹമ്മദ് യൂനുസ് എന്ന മനുഷ്യന്‍ സ്വന്തം കുഞ്ഞിനെന്നപോലെ ആരോരുമില്ലാത്ത മക്കള്‍ക്കു വേണ്ടി വേവലാതിപ്പെടുന്നത്.

എല്ലാ വര്‍ഷവും ഡിസംബര്‍ മാസത്തില്‍ ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്കുവേണ്ടി ഒരു ദിനം നാം ആഘോഷിക്കാറുണ്ട്. പെരുന്നാളും ഓണവും ആഘോഷിക്കും പോലെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ ഒന്നോ രണ്ടോ മക്കളുടെ പാട്ടോ ഡാന്‍സോ കണ്ട്, അതിലാനന്ദിച്ച്, മിഠായിയും പായസവും വിതരണം ചെയ്ത് മൈക്കിനു മുന്നില്‍ വാചകക്കസര്‍ത്തുകള്‍ നടത്തി പിരിയുന്നൊരു ദിനമാണ് നമുക്കത്. എന്നാല്‍, അതിനപ്പുറമൊരു ജീവിതമുണ്ട്. അനുഭവിച്ചു തളര്‍ന്ന അമ്മമാരുണ്ട്. പണമെന്ന വലിയ വിഭവശേഷിയുടെ ഇല്ലായ്മയുണ്ട് എന്നൊന്നും നാമാരും ചിന്തിക്കാറേയില്ല. ആ ജീവിതങ്ങളെ ഓരോന്നോരോന്നായി കാട്ടിത്തരികയായിരുന്നു യൂനുസും സഹപ്രവര്‍ത്തകരും. ഭൂമിയിലുള്ളവരോട് കരുണ കാണിക്കൂ; ദൈവം നിങ്ങളോട് കരുണ കാണിക്കുമെന്ന വിശ്വാസമുള്ളവര്‍ അവരുടെ വിഭവങ്ങളാല്‍ കരുണ കാണിക്കേണ്ട ഇടങ്ങളാണ് അദ്ദേഹവും സമാന മനസ്‌കരും കൊയിലാണ്ടിയില്‍ പടുത്തുയര്‍ത്തിയ സ്ഥാപനങ്ങളോരോന്നും.

'ഒരു മനുഷ്യന് ജീവിതത്തില്‍ സംഭവിക്കാവുന്ന ദുരന്തം ഒറ്റക്കാവുക എന്നതാണ്.' തീച്ചൂളയില്‍ വെന്തുപാകമായ ഇരുമ്പു പോലെ കരുത്തുള്ളതാകും അനുഭവങ്ങള്‍ കരുപ്പിടിപ്പിക്കുന്ന ജീവിതങ്ങള്‍. ഒറ്റപ്പെടലിന്റെ വേദന അനുഭവിച്ച ആ മനുഷ്യന്‍ പാകിയ കരുണയുടെ വിത്തുകള്‍ വൃക്ഷമായി പടര്‍ന്നുനില്‍ക്കുമ്പോള്‍ അതിനിടയില്‍ തണലനുഭവിക്കുന്നത് ഒരുപാട് കുഞ്ഞുങ്ങളും അമ്മമാരുമാണ്.

നെസ്റ്റ് ഹോം ഫോര്‍ സ്പെഷ്യല്‍ കിഡ്സ്

ഗര്‍ഭപാത്രം തെരുവോരത്ത് തള്ളിയ മക്കളാണ് ഇവിടെയുള്ളത്. പൊക്കിള്‍ക്കൊടി ബന്ധിപ്പിച്ചവരെക്കുറിച്ചോ ജന്മം നല്‍കിയവരെക്കുറിച്ചോ ചിന്തിക്കാന്‍ പോലുമാകാത്തവര്‍. വൈദ്യശാസ്ത്രം മള്‍ട്ടിപ്പിള്‍ ഡിസ്എബിലിറ്റി എന്നു പരിചയപ്പെടുത്തുന്ന, വളരെ സങ്കീര്‍ണ പ്രശ്‌നമുള്ള, കാഴ്ചയും കേള്‍വിയുമില്ലാത്തവരും ഹൈപ്പര്‍ ആക്ടീവായവരും കിടക്കപ്പായ വിട്ടെഴുന്നേല്‍ക്കാനാവാത്ത സെറിബ്രല്‍ പള്‍സി ബാധിച്ചവരുമടക്കം പതിനേഴ് പേരായിരുന്നു 2021-ല്‍ സ്ഥാപനം തുടങ്ങുമ്പോള്‍ ഇവിടെ ഉണ്ടായിരുന്നത്. അതില്‍ ഏഴു പേരെ വിദേശത്തെ അമ്മമാര്‍ ദത്തെടുത്തു. സോഷ്യല്‍ ജസ്റ്റിസ് സെക്രട്ടറി ആയിരുന്ന ബിജു പ്രഭാകര്‍ ആണ് എന്തെങ്കിലും ചെയ്യുന്നെങ്കില്‍ അതു ഇന്റലക്ച്വലി ഡിസേബ്ള്‍ഡായ കുട്ടികള്‍ക്കു വേണ്ടി ആയിരിക്കുന്നതാണ് നല്ലതെന്ന് ഉപദേശിച്ചത്. തുടര്‍ന്ന് സംസ്ഥാന വനിതാ-ശിശു വികസന വകുപ്പിന്റെ സഹകരണത്തോടെയാണ് സ്ഥാപനത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനം.. സദാ എട്ട് കെയര്‍ ടേക്കര്‍മാരും സൈക്കോളജിസ്റ്റുകളും തെറാപ്പിസ്റ്റുകളും അടക്കം ഇവിടെ ഒരാള്‍ക്ക് രണ്ടു പേര്‍ വീതം എന്ന തോതില്‍ എന്തും ചെയ്തുകൊടുക്കാന്‍ സന്നദ്ധരായ 17-ഓളം സ്റ്റാഫ് ഇവിടെ മാത്രമായി ഉണ്ട്. പൂര്‍ണമായും കിടപ്പിലായ കുട്ടികളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അവരുടെ ജീവിതം ഈ നന്മ മരങ്ങളെ ആശ്രയിച്ചാണ്. സംസാരമധ്യേ കുട്ടികളെ ഒന്ന് കാണാനായി അവരുടെ കട്ടിലിനടുത്തേക്ക് പോയപ്പോള്‍ നിത്യേന പരിചരിക്കുന്നവരുടെ ശബ്ദം കേട്ടിട്ടാവണം അച്ചു അവര്‍ക്കാവുന്ന പോലെ ചിരിക്കാന്‍ ശ്രമിച്ചതും കെയര്‍ടേക്കര്‍മാര്‍ അവരെ വാരിയെടുത്തതും. എന്നാല്‍ ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം ബാധിച്ച പ്രിയ, സംസാരശേഷിയും കാഴ്ചയും കേള്‍വിയുമില്ലാത്ത നിസ, ഓപറേഷന്‍ ചെയ്ത് തലയിലും മൂക്കിലും വയറിട്ട് ഒന്നനങ്ങാന്‍ കഴിയാതെ കിടക്കുന്ന മൈത്രി, കാഴ്ച കാണണമെങ്കില്‍ അല്‍പം മനശ്ശക്തി വേണം. സെറിബ്രല്‍ പള്‍സിയില്‍ തന്നെ കുറുച്ചുകൂടി സിവിയര്‍ ആയിട്ടുള്ള കണ്ടീഷനാണിവരുടേത്. വളരെ സങ്കീര്‍ണമായ ആരോഗ്യം. പെട്ടെന്ന് ഫിറ്റ്‌സ് വരും. വളരെ പെട്ടെന്ന് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ എത്തിക്കണം. രാത്രിയെന്നോ പകലെന്നോ വ്യത്യാസമുണ്ടാവില്ല. സ്ഥാപനത്തിലെ ഓട്ടിസം ബാധിച്ച നാല് കുട്ടികളെ സ്‌കൂളിലേക്ക് വിടുന്നുണ്ട്. അവര്‍ക്ക് രക്ഷിതാക്കളായും കൂട്ടിരിപ്പുകാരായും പോകുന്നതും ഇവിടുത്തെ അമ്മമനസ്സുള്ള കെയര്‍ടേക്കര്‍മാര്‍ തന്നെ. 'നമ്മള്‍ ജീവിക്കുന്നതുകൊണ്ട് ഈ മക്കള്‍ക്ക് ഇത്രയൊക്കെ ചെയ്യാന്‍ കഴിയുന്നു' എന്ന സായൂജ്യത്തിന്റെ ആത്മഗതമാണ് അഡ്മിനിസ്ട്രേറ്റര്‍ നീതുവിനും നഴ്‌സ് അശ്വതിക്കും കെയര്‍ ടേക്കര്‍മാരായ നസീബക്കും അതിരക്കും, മഞ്ജുവിനും സമീറക്കും ഒക്കെ. എന്നാല്‍, അവരെ അലട്ടുന്നത് ഭാരിച്ച സാമ്പത്തിക ചെലവാണ്. സര്‍ക്കാര്‍ മേല്‍നോട്ടത്തിലാണെങ്കിലും ഫണ്ടുകള്‍ക്ക് കാത്തിരുന്നാല്‍ കാര്യം നടക്കില്ല. വാടക കെട്ടിടത്തില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സംവിധാനത്തെ താങ്ങിനിര്‍ത്താന്‍ കനത്ത സാമ്പത്തിക ബാധ്യതയുമായി പൊരുതുകയാണ് യൂനുസും കൂട്ടരും. മുന്നോട്ടുള്ള പ്രയാണത്തില്‍ ചികിത്സക്കും, തെറാപ്പികള്‍ക്കും ദൈനംദിന ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കും  അവര്‍ക്കു വേണ്ടത് കനിവുള്ളവരുടെ സാമ്പത്തിക പിന്തുണയാണ്.

**             **         ***

തുടക്കം പാലിയേറ്റീവ് കെയറില്‍ നിന്ന്

ഇരുപത്തിനാലു മണിക്കൂറും ആവശ്യമുള്ളവരിലേക്ക് ഓടിയെത്തുന്ന സ്ഥാപനമായി കൊയിലാണ്ടി പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ മാറിയതിനു പിന്നില്‍ മനസ്സിനെ മഥിച്ച അനുഭവങ്ങളുണ്ട്. 2005-ല്‍ കോഴിക്കോട് ഫാറൂഖ് കോളേജിലെ യൂനുസിന്റെ പഠനകാലം. അല്‍പം രാഷ്ട്രീയ ബോധമുണ്ട്. കോളേജ് ചെയര്‍മാനായിരുന്നു. 'ഉപ്പയും ഉമ്മയും മരിച്ച് ഒറ്റപ്പെടല്‍ അനുഭവിക്കുന്ന ആ സമയത്തൊരു ദിനമാണ് ഒരു മകന്‍ അമ്മയെ വീടിന്റെ മുറ്റത്ത് കിടത്തിയ വാര്‍ത്ത സുഹൃത്ത് വിളിച്ചുപറഞ്ഞത.് സുഹൃത്തുക്കളുടെ സഹായത്തോടെ അവരെ കംഫര്‍ട്ട് ആയ സ്ഥലത്തേക്ക് ഷിഫ്റ്റ് ചെയ്തു. കുറച്ചു ദിവസം മാത്രമേ അവര്‍ ജീവിച്ചിട്ടുള്ളൂ എങ്കിലും ആ ഇടപെടല്‍കൊണ്ട് ഒരാളുടെ ജീവിതത്തിന് മാറ്റം ഉണ്ടാകുമെന്ന് മനസ്സിലായപ്പോള്‍ സമാന പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ അനുഭവിക്കുന്നവരെ കണ്ടെത്തലായി. കൊയിലാണ്ടി നഗരസഭയിലും പരിസര പ്രദേശത്തും ഇരുപത്തിനാലുമണിക്കൂറും പ്രവര്‍ത്തുക്കുന്ന സ്ഥാപനമായി നെസ്റ്റ് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ മാറിയത് അങ്ങനെയാണ്.

നെസ്റ്റ് ഇന്റര്‍ നാഷനല്‍ അക്കാഡമി ആന്റ് റിസര്‍ച്ച് സെന്റര്‍ (NIARC)

ഒരു ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റില്‍ വായിച്ചത് ഇങ്ങനെയാണ്: 'ഞാന്‍ നാട്ടിലേക്ക് പോവുകയാണ.് എന്റെ മകളെ പഠിപ്പിക്കാനാണ് പോകുന്നത.് ഡോക്ടറോ എന്‍ജിനീയറോ ആക്കാനല്ല, മലമൂത്ര വിസര്‍ജനം നടത്തിയത് വായില്‍ ഇടരുതെന്ന് പഠിപ്പിക്കാനാണ.് അവരെ പോയി കണ്ടു. അവര്‍ക്ക് വേണ്ടി എന്താണ് ചെയ്യുക എന്ന് ആലോചിച്ചു.'

ഈ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് അവരുടെ കാര്യങ്ങള്‍ പറയാനറിയില്ല. അവരനുഭവിക്കുന്ന പ്രയാസങ്ങളെക്കുറിച്ചും അവകാശങ്ങളെ കുറിച്ചും പോരാടേണ്ടി വരുന്നത് അമ്മമാരാണ്. അങ്ങനെയാണ് കൊയിലാണ്ടിയില്‍ അവര്‍ക്കായി ബൃഹത്തായ ഒരു കേന്ദ്രം വരുന്നത്. മൂന്ന് മാസം മുതല്‍ 18 വയസ്സു വരെയുള്ള കേരളത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിലുള്ള മെന്റലി ഡിസേബിള്‍ഡായ കുട്ടികളാണ് സ്ഥാപനത്തിലുള്ളത്. മികവിനുള്ള അംഗീകാരം ഒരുപാട് കരസ്ഥമാക്കിയ സ്ഥാപനത്തിന് രണ്ടു തവണ  ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദ സര്‍ക്കാര്‍ അവാര്‍ഡ് ലഭിച്ചു.

കൊയിലാണ്ടി പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ സൊസൈറ്റിക്കു കീഴില്‍ ആധുനിക സൗകര്യത്തോടെ മികച്ച പുനരധിവാസ പരിപാടിയിലൂടെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളുടെ മികവ് പരമാവധി വര്‍ധിപ്പിക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍, സ്പീച്ച്, ഫിസിയോ, ബിഹേവിയറല്‍, ഒക്യുപ്പേഷണല്‍ തെറാപ്പിസ്റ്റുകള്‍, സ്‌പെഷ്യല്‍ എഡ്യുക്കേറ്റര്‍മാര്‍, സാമൂഹിക പ്രവര്‍ത്തകര്‍ എന്നിവരുള്‍പ്പെടെ ഒരു മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ടീമിന്റെ കീഴിലാണ് സ്ഥാപനം. പ്രശസ്ത ആഗോള സ്ഥാപനങ്ങളില്‍ നിന്നുള്ള മികച്ച പഠന സമ്പ്രദായങ്ങള്‍ മാനദണ്ഡമാക്കി ഗുണനിലവാരമുള്ള പീഡിയാട്രിക് പുനരധിവാസ പദ്ധതിയാണ് സ്ഥാപനം മുന്നോട്ടുവെക്കുന്നത്. NIARC കമ്മ്യൂണിറ്റി ബേസ്ഡ് റീഹാബിലിറ്റേഷന്‍ പദ്ധതിയിലൂടെ ഭിന്നശേഷി കുട്ടികളുടെ സാമൂഹിക അവസരങ്ങള്‍ എത്തിപ്പിടിക്കാനും സാധ്യതകള്‍ ഉപയോഗപ്പെടുത്തി വിവിധ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളിലൂടെ അവരില്‍ നല്ല സാമൂഹിക മാറ്റം കൊണ്ടുവരാനും പ്രാപ്തരാക്കുന്നു.

മികച്ച സാങ്കേതികവിദ്യയും അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങളും സമന്വയിപ്പിച്ച് പീഡിയാട്രിക് പുനരധിവാസ മേഖലയിലെ നല്ല മാതൃകയായ NIARC നിലവില്‍ 300-ലധികം ഭിന്നശേഷി കുട്ടികളെ പരിപാലിക്കുന്നു. ഭൂരിഭാഗവും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള സാമ്പത്തിക സാഹചര്യങ്ങളില്‍ നിന്നുള്ളവരാണ്. ഉദാരമായ സ്‌പോണ്‍സര്‍ഷിപ്പാണ് സ്ഥാപനത്തെ താങ്ങിനിര്‍ത്തുന്നത്.

 പരമ്പരാഗത രീതിയില്‍നിന്ന് വ്യത്യസ്തമായി, കുട്ടികളെ അസസ്മെന്റിലൂടെ അവരുടെ ലെവല്‍ അടിസ്ഥാനമാക്കി ആശയവിനിമയത്തിനും ദൈനംദിന കാര്യങ്ങള്‍ സ്വയം നിര്‍വഹിക്കാന്‍ പരിശീലിപ്പിക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. പ്രത്യേക ആവശ്യങ്ങളുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കായി വ്യക്തിഗത വിദ്യാഭ്യാസത്തോടൊപ്പം അന്താരാഷ്ട്ര നിലവാരമുള്ള സ്‌കൂള്‍ അന്തരീക്ഷത്തില്‍ പ്രധാന വിഷയങ്ങള്‍ക്ക് പുറമേ വിദ്യാര്‍ഥികളുടെ താല്‍പര്യങ്ങള്‍ക്കനുസൃതമായ വിഷയങ്ങളും പഠിപ്പിച്ച് കുട്ടികളെ മുഖ്യധാരാ സ്‌കൂളുകളില്‍ എത്തിക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം. ഈ മേഖലയില്‍ മികച്ച പ്രവര്‍ത്തന പാരമ്പര്യമുള്ള യു.എസ് ആസ്ഥാനമായുള്ള സി.ഐ.ഡി., ദുബായ് അല്‍നൂര്‍ തുടങ്ങിയ സെന്ററുകളില്‍ നിന്നും ലഭിച്ച പരിശീലനത്തിലൂടെ രൂപപ്പെടുത്തിയതാണ് ഇവിടുത്തെ പരിശീലന രീതി.

ആറ് വയസ്സുവരെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കായി വ്യത്യസ്ത രീതിയിലുള്ള തെറാപ്പിസ്റ്റുകളും സൈക്കോളജിസ്റ്റുകളും എഡുക്കേഷനല്‍ ടൂട്ടര്‍മാരും ഉള്‍പ്പെട്ട ഏര്‍ളി ഇന്‍വെന്‍ഷന്‍ സെന്റര്‍, ബിഹേവിയറല്‍ തെറാപ്പി, സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, ഒക്യുപ്പേഷനല്‍ തെറാപ്പി, ഫിസിയോ തെറാപ്പി എന്നിവ സമന്വയിപ്പിച്ച സ്‌പെഷല്‍ സ്‌കൂള്‍ സംവിധാനം. പ്രായത്തെ അടിസ്ഥാനമാക്കി കേന്ദ്രീകരിച്ച വ്യത്യസ്ത തരം ക്ലാസ്സ് മുറികള്‍. നാലു വയസ്സിനു താഴെയുള്ള കുട്ടികളുടെ സാമൂഹികവും വൈകാരികവുമായ കഴിവുകള്‍ വികസിപ്പിക്കുന്നതിന് പ്ലേ സ്‌കൂള്‍. അക്കാദമിക് മേഖലയില്‍ വ്യക്തിഗത പരിശീലനം ആവശ്യമുള്ളവര്‍ക്കായി വ്യക്തിഗത വിദ്യാഭ്യാസ പരിപാടിയിലൂടെ പ്രായത്തിന് ആനുപാതികമായി കഴിവുകള്‍ വര്‍ധിപ്പിക്കുന്ന സംവിധാനം. 15 വയസ്സിനു മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് തൊഴില്‍ പരിശീലനം നല്‍കുന്നതിനായി പ്രീവെക്കേഷനല്‍ പരിശീലനം. ഏറ്റവും അടിസ്ഥാനമായ ഡെയ്‌ലി ലിവിംഗ് തെറാപ്പി- കുളിക്കാനും പല്ല് തേക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും തുടങ്ങി ദൈനംദിന ജീവിത നൈപുണി വളരുന്നതിനാവശ്യമായ പരിശീലനം തുടങ്ങി ശാരീരികവും മാനസികവുമായി വെല്ലുവിളി നേരിടുന്ന കുട്ടികളെ സാമൂഹികമായി പ്രാപ്തരാക്കാന്‍ സഹായിക്കുന്ന പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളാണ് പരിചയസമ്പന്നരായ ട്യൂട്ടര്‍മാരിലൂടെ സാധ്യമാക്കുന്നത്.

ഈ അമ്മമാര്‍ക്കു വേണ്ടി ഒരുമിക്കൂ

'മക്കള്‍ക്കു വേണ്ടി മാത്രമാ നമ്മള്‍ ജീവിക്കുന്നത്. നമ്മുടെ ഇഷ്ടങ്ങളൊന്നും നടക്കുന്നില്ല. എല്ലാം മാറ്റിവെക്കുന്നത് അവര്‍ക്കു വേണ്ടിയാ.. എന്താ നിങ്ങളുടെ ഹോബീസ് എന്നു ചോദിച്ചപ്പോ എനിക്ക് ആലോചിച്ചിട്ട് ഒന്നും കിട്ടുന്നില്ലാ... ആറു വര്‍ഷമായി ഞാന്‍ അവന്റെ പിന്നാലെയാ...'' കൊയിലാണ്ടിയില്‍ വീട് വാടകക്കെടുത്ത് താമസിക്കുന്ന മലപ്പുറം സ്വദേശി ഷഹാന പറഞ്ഞത് ഇവിടെയുള്ള ഓരോ അമ്മമാരുടെയും വേദനയാണ്. മക്കളെ ഒന്ന് സ്വയം പല്ലു തേപ്പിക്കാന്‍, കുളിപ്പിക്കാന്‍, ഭക്ഷണം കഴിപ്പിക്കാന്‍, ക്ഷമയോടെ പാടുപെടുന്നവരാണിവര്‍. സമൂഹത്തില്‍ നിന്ന് ഇവര്‍ക്കു ലഭിക്കുന്നത് കനിവിന്റെ ഉറവയല്ല. ബന്ധുക്കളില്‍ നിന്നും സമൂഹത്തില്‍ നിന്നുമുള്ള ചോദ്യങ്ങളാല്‍ മനസ്സമാധാനം നഷ്ടപ്പെട്ട അമ്മമാരാണിവര്‍. മനസ്സമാധാനത്തോടെ ഒന്ന് പ്രാഥമിക കര്‍മങ്ങള്‍ നിര്‍വഹിക്കാന്‍ പോലും സാധിക്കാതെ എല്ലാ പ്രതീക്ഷകളും മാറ്റിവെച്ച് കുഞ്ഞുങ്ങളെ നോക്കുക എന്നതിലേക്ക് മാത്രം ഒതുങ്ങിപ്പോയവര്‍. മാതാവിന്റെ ശ്രദ്ധക്കുറവ് കൊണ്ടാണ് ഇത്തരം ഗതികേട് വന്നത് എന്ന കുറ്റപ്പെടുത്തലും ഒറ്റപ്പെടുത്തലുമാണ് സമൂഹത്തിന്റേത്. ഞാനില്ലാതായാല്‍ എന്റെ മക്കളെന്താകുമെന്ന ചിന്തയാല്‍ മക്കളെ കൊലക്കുകൊടുത്ത പതിനാലോളം കേസുകള്‍ കേരളത്തില്‍ നിന്ന് റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിട്ടുണ്ട്.

നെസ്റ്റ് നടത്തിയ പഠനം ഇതിലേക്ക് വെളിച്ചം വീശുന്നതാണ.് പഠനവുമായി സഹകരിച്ച 200 പേരില്‍ നാലുപേര്‍ പി.എച്ച്.ഡിക്കാരാണ്. 30 പേര്‍ പി.ജി പഠനം പൂര്‍ത്തിയാക്കിയവര്‍. പക്ഷേ, ഇവര്‍ക്കൊന്നും തൊഴില്‍ നേടാനുള്ള സാധ്യതയില്ല. 75%-വും ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങളുള്ളവരാണ്. അസുഖം വന്നാല്‍ പോലും ചികിത്സിക്കാതെ രോഗം ഗുരുതരമാവുകയാണിവരുടേത്. നല്ല രീതിയിലുള്ള ഭാര്യാഭര്‍തൃജീവിതം അനുഭവിക്കാനോ മൂത്ത കുട്ടിയെ പരിചരിക്കാനോ ഇവര്‍ക്കാകുന്നില്ല. ഇവരുടെ പ്രയാസങ്ങള്‍ ലോകം കേള്‍ക്കണം. ഈ അമ്മമാര്‍ക്ക് ജോലി ചെയ്യാനും വരുമാനമുണ്ടാക്കാനും അവരുടെ സ്വപ്നങ്ങളിലൂടെ സഞ്ചരിക്കാനും സമൂഹം കൈകോര്‍ക്കണം.

'യഥാര്‍ഥ പ്രശ്‌നം ഇതൊക്കെയാണ.് സാധാരണ മീഡിയ പറയുന്നത് കാലുകൊണ്ട് കാറോടിക്കുന്നു. പാട്ടുപാടുന്നു എന്നൊക്കെയാണ.് 2 ശതമാനം മാത്രമാണ് ഇത്തരം കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ കഴിയുന്നവര്‍. ഈ രണ്ടു ശതമാനത്തെയാണ് ഹൈലൈറ്റ് ചെയ്യുന്നത്. ഏതെങ്കിലും കുട്ടിയുടെ പ്രത്യേകത കണ്ട് ആളുകള്‍ ചോദിക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ പ്രത്യേകത തിരിച്ചറിഞ്ഞില്ലേ, നിങ്ങള്‍ എന്തൊരു പാരന്റ്‌സ് ആണ് എന്നാണ്. അത് തെറ്റാണ്. ''ഇവരുടെ ജീവിതം ആഘോഷിക്കപ്പെടുന്നതിനു പകരം അവര്‍ക്കാവശ്യമുള്ള സപ്പോര്‍ട്ടിനെയാണ് യൂനുസും നെസ്റ്റ് ചെയര്‍മാന്‍ അബ്ദുല്ല കറുവാഞ്ചേരിയും ട്രഷറര്‍ ടി.പി ബഷീറും പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. ആ ലക്ഷ്യത്തോടെ ഇവിടെ വരുന്ന അമ്മമാര്‍ക്കായി ഫ്രൂട്ട് കട്ടിംഗ്്,  ഫുഡ് പ്രോസസിംഗ് യൂണിറ്റ് എന്നിവ കൂടി ഇവര്‍ ചെയ്യുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ, ഭാരിച്ച ചെലവുകള്‍ അദ്ദേഹത്തിനും സഹപ്രവര്‍ത്തകര്‍ക്കും താങ്ങാനാകുന്നില്ല, സ്ഥാപന നടത്തിപ്പിന് മാസം 27 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചെലവുണ്ട്. അതിനുള്ള സാമ്പത്തിക സപ്പോര്‍ട്ടാണ് സ്ഥാപനത്തിനു വേണ്ടത്. കരുണ കാണിക്കാനാജ്ഞാപിക്കപ്പെട്ട സമുദായത്തിന്റെ സാമ്പത്തിക സഹായത്തെ ഇവര്‍ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ബുദ്ധിപരമായി വൈകല്യം നേരിടുന്ന കുട്ടികളുടെയും കുടുംബത്തിന്റെയും വിഷയങ്ങള്‍ മാധ്യമങ്ങള്‍ ചര്‍ച്ച ചെയ്യുകയും രാഷ്ട്രീയ പാര്‍ട്ടികളും മതസംഘടനകളും റസിഡന്റ് അസോസിയേഷനുകളും ഇടപെടുകയും വേണമെന്നാണ് യൂനുസും ബഷീറും അബ്ദുല്ല കറുവാഞ്ചേരിയും തുടര്‍ച്ചയായി സംസാരത്തിലുടനീളം ആവശ്യപ്പെട്ടത്. സ്ഥാപനത്തെക്കുറിച്ചറിയാന്‍ പോയ എന്നോടും പറഞ്ഞത് ഒന്നുമാത്രം; നന്മകള്‍ക്ക് ഇരട്ടി പ്രതിഫലം പെയ്യുന്ന രാവുകള്‍ പ്രതീക്ഷിച്ചിരിക്കുന്നവരുടെ അടുത്തേക്ക് ഇതെത്തിക്കണമെന്നും സകാത്തിന്റെയും സ്വദഖയുടെയും വിഹിതം അവര്‍ക്കായി നീക്കിവെക്കണമെന്നും. (+917592006664) എന്ന ഈ നമ്പര്‍ ആ പ്രതീക്ഷയുടെ പുറത്ത് കൈമാറിയതാണ്.

               'സമൂഹം' ഞങ്ങളെ എത്രമാത്രം ഉൾക്കൊണ്ടിട്ടുണ്ട്

കോഴിക്കോട് ബീച്ചിനടുത്തുള്ള ലീഗ് ഹൗസില്‍ വെച്ചാണ് മലപ്പുറം മമ്പുറം സ്വദേശിയായ ബഷീര്‍ മമ്പുറത്തിനെ കാണുന്നത്. മുസ്ലിം ലീഗിന് കീഴില്‍ ഭിന്ന ശേഷിക്കാര്‍ക്ക് വേണ്ടി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സംഘടനയായ ഡിഫറന്റ്‌ലി ഏബിള്‍ഡ് പീപ്പിള്‍സ് ലീഗിന്റെ യോഗത്തില്‍ പങ്കെടുക്കാനാണ് അദ്ദേഹമവിടെ എത്തിയത്. നിലവില്‍ അതിന്റെ സംസ്ഥാന പ്രസിഡണ്ടാണ് ബഷീര്‍ മമ്പുറം.

വിധിയെന്നോ നിയോഗമെന്നോ പറയാവുന്ന ആകസ്മികതകള്‍ നമ്മുടെ ജീവിതത്തില്‍ എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും സംവഭിച്ചേക്കാം. സ്വപ്നങ്ങളുടെയും പ്രതീക്ഷകളുടെയും മേലെ പ്രതിബന്ധങ്ങളുടെ കോടാലികള്‍ ആഴ്ത്തിയായിരിക്കും അത്തരം വിധികള്‍ വന്നു പതിക്കുക. ആകാശത്തോളം പ്രതീക്ഷകളുമായി സ്വപ്നത്തിനു പിന്നാലെ പോകുന്നതിനിടയില്‍ പായത്തലക്കല്‍ ജീവിതം ഒതുങ്ങിപ്പോകുന്ന അവസ്ഥ... ഇന്നലെ വരെ ചാടിത്തിമര്‍ത്ത നടവഴികളില്‍ കാലനക്കം കേള്‍പ്പിക്കാനാവാത്തവര്‍... സൂര്യവെളിച്ചം ജനല്‍ പാളിയിലൂടെ മാത്രം കാണാന്‍ വിധിച്ചവര്‍....  പാരലൈസ്ഡ് എന്നുപേരിട്ടു വിളിക്കുന്നവരുടെ ജീവിതം പിന്നീട് ഇവ്വിധമാണ്.

ജീവിതത്തിന്റെ ഉച്ചവെയില്‍ നേരത്താണ് ബഷീറിന്  ഒരു കാര്‍ ആക്സിഡന്റിന്റെ രൂപത്തില്‍ ജീവിതം കീഴ്മേല്‍ മറിഞ്ഞത്. 2003 ജൂലൈ പത്ത് ബഷീറിന്  ശരീരത്തിന്റെ പാതി ജീവന്‍ പൊലിഞ്ഞു പോയൊരു നാളിന്റെ ഓര്‍മ ദിനമാണ്. വൈദ്യശാസ്ത്രം തോറ്റുകൊടുക്കുന്ന ചില നേരങ്ങളുണ്ട്. അതിലൊന്നായിരുന്നു ബഷീറിന് പറ്റിയ അപകടവും. ദുബായില്‍ ഒരു സെമി ഗവണ്‍മെന്റ് സെക്ടറില്‍ ഡ്രൈവറായി ജോലി ചെയ്തുകൊണ്ടിരിക്കെ അബൂദാബിയില്‍ നിന്ന് ദുബായിലേക്കുള്ള യാത്രക്കിടയില്‍ താനോടിച്ചിരുന്ന കാര്‍ അപകടത്തില്‍ പെട്ടതോടെയാണ് ജീവിതം വീല്‍ ചെയറിലായത്. വിശ്വാസം അനുവദിക്കുമെങ്കില്‍ മരണമാണാശ്രയം എന്നു കരുതിയ നാളുകളായിരുന്നു പിന്നീട്. പക്ഷേ, ദൈവത്തിന്റെ കൈയൊപ്പു ചാര്‍ത്തിയ ഡോക്ടര്‍മാരില്‍ ചിലര്‍ വിധിയെ പഴിച്ച് വെറുതെ ഇരിക്കരുതെന്നും, ഏറ്റവും അടുത്തവരായിരിക്കും അതിന്റെ പ്രയാസങ്ങള്‍ അനുഭവിക്കേണ്ടി വരികയെന്നും, ആനന്ദകരമായി ജീവിച്ചുകാണിക്കുകയാണ് വേണ്ടതെന്നും ഉണര്‍ത്തിയതോടെ നിസ്സഹായതയുടെ നാലര വര്‍ഷത്തിനു ശേഷം ജീവിതം തിരിച്ചുപിടിക്കാനുള്ള ശ്രമമായിരുന്നു പിന്നീട്.

പതിയെ ജീവിതത്തിലേക്ക് മടങ്ങിയ ബഷീര്‍ സംസാര മധ്യേ പറഞ്ഞതൊക്കെയും സ്വന്തത്തെക്കുറിച്ചല്ല, സമൂഹവും അധികാരികളും കേള്‍ക്കേണ്ടതും ശ്രദ്ധപതിപ്പിക്കേണ്ടതുമായ കാര്യങ്ങളാണ്. ജീവിതത്തില്‍ ഒരിക്കലും ഓര്‍ക്കാനിഷ്ടപ്പെടാത്ത കാലത്തെ മനസ്സില്‍ കണ്ട് വീല്‍ ചെയറില്‍ "ഓടി നടക്കുന്നത്" സമാനസ്വഭാവത്തില്‍ ജീവിതം തളക്കപ്പെട്ടവര്‍ക്കു വേണ്ടിയാണ്. ജീവിതത്തെ പുഞ്ചിരികൊണ്ട് നേരിട്ടവരെന്നും അതിയജയിച്ചവരെന്നും നാം പറയുന്ന ഇത്തരക്കാര്‍ അനുഭവിച്ചു തീര്‍ക്കുന്ന സ്വകാര്യവേദനകളും, അറിവില്ലായ്മകൊണ്ടോ അധികാരികളുടെ അനാസ്ഥകൊണ്ടോ സംഭവിക്കുന്ന പ്രയാസങ്ങളും നാം കാണാത്തതായുണ്ട്. "മുന്നിലിരിക്കുമ്പോള്‍ സൗഭാഗ്യവാന്‍ എന്ന് നിങ്ങള്‍ക്കെന്നെ കണ്ടാല്‍ തോന്നാം. എന്നെപ്പോലുള്ളവരുടെ അതിജീവനത്തെക്കുറിച്ച് എല്ലാവരും ഒരുപാട് സംസാരിക്കാറുണ്ട്. പക്ഷേ, നമ്മള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന പ്രയാസത്തെക്കുറിച്ച് ആരും വേണ്ടത്ര ഗൗനിച്ചിട്ടില്ല" എന്ന ആ പറച്ചില്‍ പാരാസൈറ്റിലേക്ക് നീങ്ങിയ ഒരുപാടാളുകളുടെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചെഴുതിയ എനിക്ക് അവരെ ആഴത്തിലറിയുന്നതിന്റെ പരിമിതി വെളിവാക്കിത്തരുന്നതായിരുന്നു. സ്വന്തം ജീവിതത്തെ മുന്‍നിര്‍ത്തി അദ്ദേഹം പറഞ്ഞ കാര്യങ്ങളൊക്കെയും ജനാധിപത്യപരമായി നീങ്ങുന്ന നമ്മുടെ സാമൂഹിക സംവിധാനത്തിനകത്ത് എങ്ങനെയാണ് ഇത്തരം ആളുകളെ ഉള്‍ക്കൊണ്ടിട്ടുള്ളത് എന്ന ഗൗരവമുള്ള അന്വേഷണത്തിലേക്കാണ് നമ്മെ എത്തിക്കുക.

നിയമ പരിരക്ഷ

ചരിത്രത്തിലെ നാഴികക്കല്ലെന്ന് വിശേഷിപ്പിക്കാവുന്നതാണ് ഭിന്ന ശേഷിക്കാരുടെ അവകാശ സംരക്ഷണത്തിന് വേണ്ടി ഐക്യ രാഷ്ട്രസഭ പാസാക്കിയ ഐക്യരാഷ്ട സഭ ഭിന്ന ശേഷി കണ്‍വെന്‍ഷന്‍. 2006 ഡിസംബര്‍ 16-ന് ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭ പൊതുസമ്മേളനം അംഗീകരിച്ച കണ്‍വെന്‍ഷന്‍ 2019 മൂന്നിന് 20 രാജ്യങ്ങളുടെ അംഗീകാരത്തോടെ നിലവില്‍ വന്നു. ഇപ്പോള്‍ ഇന്ത്യ ഉള്‍പ്പെടെ 184 രാജ്യങ്ങള്‍ കണ്‍വെന്‍ഷന്‍ അംഗങ്ങളാണ്. 2016-ല്‍ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ വ്യക്തികളുടെ അവകാശ നിയമത്തിലൂടെ അത് രാജ്യത്ത് പ്രാബല്യത്തിലായി. കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചിട്ടുള്ള ഭിന്നശേഷിക്കാരായ വ്യക്തികളുടെ അവകാശ ചട്ടങ്ങള്‍ 2017, കേരള സര്‍ക്കാറിന്റെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ വ്യക്തികളുടെ അവകാശങ്ങള്‍ 2020 എന്നിവ അവരുടെ അവകാശ സംരക്ഷണത്തിന്റെ ഭാഗമായി സംസ്ഥാനത്ത് നിലവിലുള്ള നിയമസംഹിതകള്‍ ആണ്. ഈ നിയമപ്രകാരം ഭിന്നശേഷിയുള്ള വ്യക്തിയുടെ അവകാശ ലംഘനത്തിന് രണ്ടുവര്‍ഷം വരെ തടവും 5 ലക്ഷം രൂപ വരെ പിഴയും ശിക്ഷ ലഭിക്കാവുന്നതാണ്. രാജ്യത്തെ എല്ലാ ജില്ലകളിലും പ്രത്യേക ജില്ലാ കോടതി ബെഞ്ചും ഈ വിഷയത്തില്‍ സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.

ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അവകാശങ്ങള്‍, വിദ്യാഭ്യാസ ഉന്നതി, സാമൂഹിക വികസനം, തൊഴില്‍, സാമൂഹിക സുരക്ഷ, പുനരധിവാസം, വിനോദം, അവര്‍ക്കായുള്ള സ്ഥാപനങ്ങള്‍, രജിസ്ട്രേഷന്‍, ധനസഹായം എന്നിവ ഈ നിയമത്തില്‍ പ്രത്യേകം ഊന്നല്‍ നല്‍കുന്നു. അവരുടെ വ്യക്തിത്വത്തെ അംഗീകരിക്കുക,  ഇഷ്ടങ്ങള്‍ തീരുമാനിക്കാനുള്ള സ്വാതന്ത്ര്യം, വിവേചനം ഇല്ലാതാക്കുക, സജീവമായ സാമൂഹിക പങ്കാളിത്തം, തുല്യത, ഭിന്നശേഷി കുട്ടികളുടെ കാര്യക്ഷമമായ വളര്‍ച്ചക്കും അവരുടെ അവകാശങ്ങള്‍ക്കും പ്രാധാന്യം നല്‍കുക എന്നിവ കൂടി നിയമത്തില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നു. മുമ്പ് 7 തരത്തിലുള്ള വൈകല്യങ്ങളാണ് ഭിന്നശേഷിയായി പരിഗണിച്ചതെങ്കില്‍ 2016-ല്‍ 21 തരത്തിലുള്ള വൈകല്യങ്ങളെ ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ പരിധിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. മുമ്പ് 40% അംഗപരിമിതിയുള്ളവരെ മാത്രം നിയമത്തിന്റെ പരിരക്ഷയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയപ്പോള്‍ പുതിയ നിയമത്തില്‍ വൈകല്യത്തിന്റെ പരിമിതികള്‍ ഇല്ലാതെ എല്ലാ അംഗ പരിമിതരെയും ഉള്‍പ്പെടുത്തുന്നു. കൂടാതെ വിദ്യാഭ്യാസത്തിനും തൊഴിലിനും മുമ്പത്തെക്കാളേറെ സംവരണവും ആനുകൂല്യങ്ങളും പുതിയ നിയമത്തില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. സ്ത്രീകള്‍ക്കും കുട്ടികള്‍ക്കും പ്രത്യേക സംരക്ഷണം ഉറപ്പുവരുത്തുന്നതിനുള്ള നിര്‍ദേശങ്ങളും നിയമത്തിലുണ്ട്.

നിയമം ഏട്ടിലെ പശു

വലിയ ആരോഗ്യപ്രശ്നം അനുഭവിക്കുന്നവരാണ് ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞ് ജനിക്കുന്നതോടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ജീവിതം പരിതാപകരമാണ്. അവര്‍ അനുഭവിക്കുന്ന സാമൂഹിക  സാമ്പത്തിക പ്രയാസങ്ങള്‍ സമൂഹം ഏറ്റെടുത്തിട്ടേയില്ല. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ മക്കളെ കൊല ചെയ്ത പത്രവാര്‍ത്തകള്‍ കാണുമ്പോള്‍ സ്വന്തം മക്കളെ കൊലക്ക് കൊടുക്കുന്നവരെ പറ്റി വാചാലരാകുന്നവര്‍, നാളെ തങ്ങളില്ലാതായാല്‍ അവരനുഭവിക്കുന്ന ദുരിതത്തെക്കുറിച്ചും, ലഭിക്കേണ്ട സാമ്പത്തികം അടക്കമുള്ള അവകാശങ്ങളെ കുറിച്ചും മൗനത്തിലാണ്. ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അവകാശങ്ങള്‍ പ്രാബല്യത്തില്‍ വരുത്തുന്ന കാര്യത്തില്‍ പൊതു സമൂഹവും സര്‍ക്കാറും നീതി പുലര്‍ത്തുന്നില്ലെന്നതിന് അനുഭവിക്കുന്ന ജീവിതങ്ങള്‍ സാക്ഷിയാണ്. ഇവരുടെ ജീവിതാവസ്ഥകളും അവര്‍ക്ക് സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കുന്ന സഹായങ്ങളും അവ ലഭ്യമാകുന്നതിന് വെക്കുന്ന മാനദണ്ഡവും തമ്മില്‍ വലിയ വിരോധാഭാസം ഉണ്ട്.

അവകാശങ്ങള്‍ പിടിച്ചു വാങ്ങുന്നതും സ്വമേധയാ വകവെച്ചു തരുന്നതും തമ്മില്‍ വലിയ വ്യത്യാസമുണ്ട്. പരസഹായം സാധ്യമല്ലാത്ത വിധം ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്ക് പ്രാപ്യമല്ലാത്ത രീതിയിലാണ് ഒട്ടുമിക്ക പൊതു ഇടങ്ങളും സംവിധാനിച്ചിട്ടുള്ളത്. ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ എന്ന പേരിട്ടു വിളിക്കുന്നതിനെ പോലും വെറുപ്പാണിവര്‍ക്ക്. കാരണം, എന്തെങ്കിലും കഴിവ് മറ്റുള്ളവരെക്കാള്‍ കൂടുതലായി ഉള്ളവരല്ല ഞങ്ങള്‍. നിവൃത്തികേട്കൊണ്ട്, സാധാരണക്കാര്‍ ചെയ്യുന്ന പോലെ കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ പറ്റാത്തതുകൊണ്ട് മറ്റൊരു രീതിയില്‍ ചെയ്യേണ്ടിവരുന്നതിനെയാണ് ഭിന്നശേഷിയെന്ന ഓമനപ്പേരിട്ട് വിളിച്ചു മഹത്വവല്‍ക്കരിച്ച് ആഘോഷിക്കുന്നത്. അനുഭവിക്കുന്ന ശാരീരിക അവസ്ഥയോട് മല്ലിട്ട് വെല്ലുവിളികളെ അതിജയിക്കാനുള്ള കഠിന പരിശ്രമത്തെ മറവിയിലാഴ്ത്തി അവരുടെ അതിജീവന പോരാട്ടത്തെ മഹത്വവല്‍ക്കരിക്കുന്നതിനോടാണ് ബഷീറിനെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് വിയോജിപ്പ്.  

ഏറ്റവും വലിയ ആവശ്യമായി ബഷീര്‍ ഉന്നയിച്ചത് സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കുന്ന 1600 രൂപ സാമൂഹിക ക്ഷേമ പെന്‍ഷന്റെ പരിധിയില്‍ നിന്ന് വേര്‍തിരിക്കണം എന്നതാണ്. സാമൂഹിക പെന്‍ഷന്‍ വിശ്രമ ജീവിതത്തിനുള്ളതാണ്. എന്നാല്‍, ഭിന്നശേഷിക്കാരന് നല്‍കുന്നത് അവന്റെ ദൈനംദിന കാര്യങ്ങള്‍ക്കും അതിജീവനത്തിനുമുള്ളതാണ്. സര്‍ക്കാരിന്റെ പല ആനുകൂല്യങ്ങളും ഇവരുടെ ജീവിതാവസ്ഥയെ പരിഹസിക്കുന്ന തരത്തിലുള്ളതാണ്. 1600 രൂപ പ്രതിമാസ പെന്‍ഷന്‍ ലഭിക്കാനുള്ള നിബന്ധന കേട്ടാല്‍ അത്ഭുതപ്പെട്ടുപോകും. ബാപ്പയോ സഹോദരങ്ങളോ നിര്‍മിച്ച വീട്ടിലായിരിക്കും പല ഭിന്നശേഷിക്കാരായവരും താമസിക്കുന്നുണ്ടാവുക. ആ വീടിന്റെ വലുപ്പം സ്‌ക്വയര്‍ഫീറ്റ് അളവ് പറഞ്ഞുകൊണ്ടാണ് പലര്‍ക്കും പെന്‍ഷന്‍ നിഷേധിക്കുന്നത്. "ഞാനൊരു സോഷ്യല്‍ വര്‍ക്കറാണ്. ബസ്സില്‍ കയറാന്‍ കഴിയാത്ത ഞാന്‍ കഷ്ടപ്പെട്ട് ഒരു കാര്‍ വാങ്ങിയിട്ടുണ്ടെങ്കില്‍ അതിന്റെ പേരില്‍ പെന്‍ഷന്‍ നിഷേധിക്കുന്ന അവസ്ഥ"യെക്കുറിച്ചാണ് ബഷീര്‍ പരിതപിക്കുന്നത്. വര്‍ഷങ്ങളോളം കിടന്നതിന്റെ ഫലമായി ബൈഡ്സോര്‍ വന്നതിനാല്‍ വീട്ടുകാര്‍ ആരെങ്കിലും ഒരു എ.സി വെച്ച് കൊടുത്തിട്ടുണ്ടാകും. ആ എ.സിയെ ചൂണ്ടിക്കാണിച്ചാണ് പെന്‍ഷന്‍ നിരോധനം. ഏറ്റവും രസകരമായത്, നാല് ചക്ര വാഹനമുള്ള ഭിന്നശേഷിക്കാരന്‍ പെന്‍ഷന് അര്‍ഹനല്ലെന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ പക്ഷം. എന്നാല്‍, ഇതേ സര്‍ക്കാരാണ് ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ വാഹനത്തിന് ടാക്സ് ഒഴിവാക്കിക്കൊടുക്കുന്നത്.

പലര്‍ക്കും യൂറിന്‍ ബാഗും പിടിച്ച് ജീവിതാവസാനം വരെ നടക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണ്. ഡിസ്പോസിബിള്‍ കത്തീറ്റര്‍ ഉപയോഗിക്കാന്‍ കഴിയാത്ത സാമ്പത്തിക നിസ്സഹായത കൊണ്ട് പത്തും പതിനഞ്ചും തവണ കഴുകി ഉപയോഗിക്കുകയാണ്.

30 രൂപയാണ് ഒരു ഡയപ്പറിന് കുറഞ്ഞ വില. മൂന്നോ ന്നാലോ ഡയപ്പര്‍ ദിവസവും ഉപയോഗിക്കേണ്ട സ്ഥാനത്ത് ഒന്നു തന്നെ ഉപയോഗിക്കുന്നു. അതുമൂലം ഇന്‍ഫെക്ഷനും മറ്റു പ്രയാസങ്ങളുംഅനുഭവിക്കുന്നവര്‍ ധാരാളം. ഭിന്നശേഷിക്കാരായവരെ അങ്ങോട്ട് വിളിച്ചുവരുത്തി ആനുകൂല്യങ്ങള്‍ നല്‍കുന്നതിന് പകരം അവര്‍ക്ക് എത്താന്‍ പറ്റുന്നിടത്ത് ഉദ്യോഗസ്ഥന്മാര്‍ വരികയാണ് വേണ്ടത്. കെ.എസ്.ആര്‍.ടി.സി നല്‍കുന്ന പാസ്സ് ലഭിക്കാനുള്ള വരുമാന പരിധി ഇരുപതിനായിരം രൂപയാണ്. 1600 രൂപ പെന്‍ഷന്‍ വാങ്ങുന്നവര്‍ക്ക് 50,000 രൂപയില്‍ താഴെ ഒരു വില്ലേജ് ഓഫീസില്‍ നിന്നും വരുമാന സര്‍ട്ടിഫിക്കറ്റ് ലഭിക്കില്ല. ഒന്നുകില്‍ വരുമാനമുണ്ടാക്കിത്തരണം. അല്ലെങ്കില്‍ പരിധി കളയണം. "നമ്മുടെ വീട്ടിലെ തറ മാര്‍ബിള്‍ ആക്കിയാല്‍ വരെ പെന്‍ഷന്‍ ലഭിക്കില്ല. ബെഡ് സോര്‍ ഉള്ള എന്നെപ്പോലുള്ളവര്‍ മണ്ണില്‍ കിടക്കണം എന്നാണോ സര്‍ക്കാര്‍ പറയുന്നത്?"  ഈ ചോദ്യം  അവരുടെ അതിജീവനത്തെ വാഴ്ത്തുന്ന നമ്മള്‍ ഉള്‍പ്പെട്ട സമൂഹത്തോടാണ്.

ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അവകാശങ്ങള്‍ പറയുന്ന ആര്‍.പി. ഡബ്ലിയു. ഡി. എസ് ആര്‍ട്ടിക്കിള്‍ 31 വകുപ്പ് അനുസരിച്ച് ആറു വയസ്സ് മുതല്‍ 18 വയസ്സു വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് തങ്ങളുടെ സൗകര്യമനുസരിച്ച് ഏറ്റവും സമീപത്തുള്ള വിദ്യാലയത്തില്‍ നിന്നും സൗജന്യ വിദ്യാഭ്യാസത്തിനുള്ള അവകാശമുണ്ട്. ഉന്നത വിദ്യാഭ്യാസം തുടര്‍ന്നുകൊണ്ടുപോകുന്നതിന് സംസ്ഥാനവും പ്രാദേശിക അധികാര സ്ഥാപനങ്ങളും നടപടികള്‍ കൈക്കൊള്ളേണ്ടതാണ് എന്നാണ് ആര്‍ പി. ഡബ്ലിയു. ഡി. എസ്. 18 വകുപ്പ് പറയുന്നത്. 2016-ലെ നിയമത്തിന്റെ 32 (1) വകുപ്പ് ഉപരിപഠന വിദ്യാഭ്യാസ സ്ഥാപനങ്ങള്‍ അഞ്ച് ശതമാനത്തില്‍ കുറയാത്ത സീറ്റുകള്‍ സംവരണം ഉറപ്പുവരുത്തുന്നു.

 ഭിന്നശേഷിയുള്ളവരുടെ ഉന്നമനത്തിനും അവകാശ സംരക്ഷണത്തിനും സ്വതന്ത്രമായ സാമൂഹിക ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനും സഹായിക്കുന്ന പദ്ധതികളും പരിപാടികളുമാണ് ആര്‍.പി.ഡബ്ലിയു. എസ് 24 നിഷ്‌കര്‍ഷിക്കുന്നത്. ആശുപത്രികളും ആരോഗ്യ കേന്ദ്രങ്ങളും തടസ്സമില്ലാതെ പ്രാപ്യമാക്കുന്നതിനും ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നതിന് മുന്‍ഗണന നല്‍കണമെന്നും നിയമം ആവശ്യപ്പെടുന്നുണ്ട്. പ്രത്യേകിച്ച്, ഗ്രാമീണ പ്രദേശങ്ങളില്‍.  

 തൊഴില്‍ സംബന്ധമായ യാത്രാ വിവേചനം ഉണ്ടാവാന്‍ പാടില്ല എന്നതാണ് ഇരുപതാം വകുപ്പ് നിഷ്‌കര്‍ഷിക്കുന്നത്. താമസസൗകര്യവും, തടസ്സങ്ങളില്ലാത്തതും അനുകൂലമായ തൊഴില്‍ ചെയ്യുന്നതുമായ അന്തരീക്ഷം നല്‍കുകയും വേണം.

സര്‍ക്കാരും പ്രാദേശിക അധികാര സ്ഥാപനങ്ങളും അവരുടെ സാമ്പത്തിക പരിമിതിക്കുള്ളില്‍ നിന്നുകൊണ്ട് സ്വകാര്യസ്ഥാപനങ്ങളില്‍ 5% തൊഴിലാളികള്‍ ബെഞ്ച് മാര്‍ക്ക്  ഭിന്നശേഷിക്കാരാണെന്ന്  ഉറപ്പുവരുത്തുന്നതിന് സ്ഥാപനങ്ങള്‍ക്ക് ഇന്‍സെന്റീവ് നല്‍കണമെന്ന് 2014 നിയമത്തിന്റെ 35 വകുപ്പ് നിഷ്‌കര്‍ഷിക്കുന്നുണ്ട്. ഇതൊന്നും പ്രാപ്യമല്ലാത്തതിന്റെ വേദനയാണ് അദ്ദേഹത്തിന്റെ വാക്കുകളിലുടനീളം കേട്ടത്.

"ഏതെങ്കിലും ഓഫീസില്‍, ആരാധനാലയങ്ങളില്‍, പൊതു ഇടങ്ങളില്‍ ശ്രവണ സംസാര വൈകല്യമുള്ളവര്‍ക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന രീതിയിലുള്ള ആശയവിനിമയ സംവിധാനങ്ങള്‍ ഉണ്ടോ? ഒരു ക്യൂവില്‍ പോലും ഞങ്ങള്‍ സഹിച്ച് കാത്തുനില്‍ക്കേണ്ട അവസ്ഥയാണ്. ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്ക് സഹായകരമാകുന്ന തരത്തില്‍ ഒരു ബോര്‍ഡ് ഉണ്ടെങ്കില്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് അത് ഉപയോഗപ്പെടുത്താമായിരുന്നു. റാമ്പിന്റെയും പാര്‍ക്കിങ്ങിന്റെയും കാര്യത്തില്‍ ഞങ്ങള്‍ നിരാശരാണ്. റാമ്പുള്ള സ്ഥലങ്ങളില്‍ പോലും പരസഹായം ഇല്ലാതെ കയറിച്ചെല്ലാന്‍ കഴിയില്ല. അതിനൊക്കെ നിശ്ചിത അനുപാതം വേണമെന്ന് ആക്ടില്‍ പറയുന്നുണ്ട്. ഒരടിക്ക് 12 അടി നീളവും, ഒരു മീറ്റര്‍ 20 സെന്റീമീറ്റര്‍ വീതിയും കൈവരി 80  സെന്റീമീറ്റര്‍ ഉയരവും വേണമെന്നാണ് നിബന്ധന. അങ്ങനെയായാല്‍ നമുക്ക് പോകേണ്ട സ്ഥലങ്ങള്‍ മറ്റൊരാളുടെ സഹായത്തിന് കാത്തുനില്‍ക്കേണ്ട ആവശ്യമില്ല." ത്രിതല പഞ്ചായത്തുകള്‍ മുഖേന സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കുന്ന വീല്‍ ചെയറുകളുടെ അവസ്ഥയും ഇതുപോലെയാണ്. ഒരേപോലെയുള്ള വീല്‍ ചെയറാണ് നല്‍കുന്നത്. ഓരോരുത്തര്‍ക്കും വ്യത്യസ്ത ശാരീരിക അവസ്ഥകളാണ് എന്നതുകൊണ്ട് തന്നെ അവര്‍ക്കുപയോഗിക്കാന്‍ അനുയോജ്യമായ ഉപകരണങ്ങളാണ് നല്‍കേണ്ടത്. കാഴ്ച പരിമിതിയുള്ളവര്‍ റോഡ് ക്രോസ് ചെയ്യുമ്പോള്‍ അവര്‍ക്ക് സഹായകരമായ രീതിയിലുള്ള  സംവിധാനങ്ങള്‍ ഒട്ടുമിക്ക സ്ഥലങ്ങളിലും ഇല്ല. ഒരു ബില്‍ഡിംഗ് നിര്‍മിക്കുമ്പോള്‍ റാമ്പ് വേണം, ഭിന്ന ശേഷി സൗഹൃദ ടോയ്‌ലറ്റ് വേണം, പ്രത്യേകം അടയാളപ്പെടുത്തിയ പാര്‍ക്കിംഗ് വേണം എന്നൊക്കെയാണ് നിയമങ്ങള്‍. സ്‌കെച്ചില്‍ ഇതൊക്കെ കാണിക്കുമെങ്കിലും പൂര്‍ത്തിയായി വരുമ്പോള്‍ ഇവകള്‍  ഒന്നും കാണാറില്ല. അതിനൊക്കെ സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടലുകള്‍ ഉണ്ടാവുകയും കര്‍ശന പരിശോധന നടത്തുകയും വേണം.

 "ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്ക് വേണ്ടി ഇന്ത്യന്‍ റെയില്‍വേ ഓരോ ട്രെയിനിലും രണ്ട് കോച്ച് പ്രത്യേകം സജ്ജീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്കുള്ള റെയില്‍വേ യാത്രാ കണ്‍സഷന്‍  ഒരു സഹായി ഉള്‍പ്പെടെ രണ്ടുപേര്‍ക്ക് 70% നല്‍കുന്നുണ്ട് എന്നത് വലിയ ഒരു അനുകൂലമാണ്. ട്രെയിനിന്റെ എന്‍ജിനു തൊട്ടു പിറകിലായി മുന്നിലും, ഏറ്റവും പിറകിലുമായാണ് ഓരോ ട്രെയിനിലും രണ്ടു കോച്ചുകള്‍ സംവിധാനിച്ചിട്ടുള്ളത്. അതില്‍ കയറുമ്പോള്‍ ഉള്ള അവസ്ഥ സങ്കടകരമാണ്. മദ്യപന്മാരും ടിക്കറ്റ് എടുക്കാത്ത യാത്രക്കാരും ഈ കമ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്റില്‍ ഉണ്ടാവും. വളരെ വൃത്തിഹീനമായിട്ടായിരിക്കും ഈ കോച്ച് എപ്പോഴും ഉണ്ടാവുക. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഞങ്ങള്‍ ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ യാത്ര "ആ കോച്ചില്‍ വളരെ ദുഷ്‌കരമാണ്".  ഓരോ സ്റ്റേഷനിലും ട്രെയിന്‍ എത്തുമ്പോള്‍ പോലീസിന്റെ ശ്രദ്ധയും പരിശോധനയും ഉണ്ടായാല്‍ ഇത്തരം പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കപ്പെടും. നാട് മികച്ച ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമാകാന്‍ പോവുകയാണെന്ന് പറയുമ്പോള്‍ പ്രായോഗിക തലത്തില്‍ ഒന്നും സമ്പൂര്‍ണമാകുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടാണ് ഇവർ പറയുന്നത്. ഈ പ്രത്യേക വിഭാഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട തലങ്ങളിലെല്ലാം ഇതൊക്കെ തിരിച്ചറിയുന്ന ഏതെങ്കിലും ഒരാള്‍ വേണമെന്ന്.

പാര്‍ശ്വവല്‍ക്കരിക്കപ്പെട്ട സമൂഹത്തിന്റെ, ഒറ്റപ്പെട്ടുപോയ മനുഷ്യരുടെ ജീവിതസമരമാണ് ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അവകാശ നിയമത്തിലൂടെ അംഗീകരിക്കപ്പെട്ടത്. വാക്കുകള്‍ക്കപ്പുറം വിവരിക്കാവുന്ന പരീക്ഷണങ്ങളെ അതിജീവിക്കാന്‍ ശ്രമിക്കുന്ന ഇവര്‍ക്കൊപ്പം സമൂഹവും അധികാരികളും ഉണരണം എന്നാണ് സ്വന്തം ജീവിത 'കഥ' പറയുന്നതിനെക്കാള്‍ അദ്ദേഹം പറഞ്ഞുവെച്ചത്.